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Background:
More patient data are needed to improve research on rare liver diseases. Mobile health apps enable an exhaustive data collection. Therefore, the European Reference Network on Hepatological diseases (ERN RARE-LIVER) intends to implement an app for patients with rare liver diseases communicating with a patient registry, but little is known about which features patients and their healthcare providers regard as being useful.
Aims:
This study aimed to investigate how an app for rare liver diseases would be accepted, and to find out which features are considered useful.
Methods:
An anonymous survey was conducted on adult patients with rare liver diseases at a single academic, tertiary care outpatient-service. Additionally, medical experts of the ERN working group on autoimmune hepatitis were invited to participate in an online survey.
Results:
In total, the responses from 100 patients with autoimmune (n = 90) or other rare (n = 10) liver diseases and 32 experts were analyzed. Patients were convinced to use a disease specific app (80%) and expected some benefit to their health (78%) but responses differed signifi-cantly between younger and older patients (93% vs. 62%, p < 0.001; 88% vs. 64%, p < 0.01). Comparing patients' and experts' feedback, patients more often expected a simplified healthcare pathway (e.g. 89% vs. 59% (p < 0.001) wanted access to one's own medical records), while healthcare providers saw the benefit mainly in improving compliance and treatment outcome (e.g. 93% vs. 31% (p < 0.001) and 70% vs. 21% (p < 0.001) expected the app to reduce mistakes in taking medication and improve quality of life, respectively).
Au centre de cette étude se trouvent les patients de la clinique psychiatrique et neurologique de la Charité (Berlin-Est, RDA), durant la période des années 1960. Tout en prenant en compte l'interprétation qui en est faite par le discours médical, ce travail vise à reconstituer les expériences et les trajectoires de ces individus, en les inscrivant dans le contexte de la société socialiste. À partir des dossiers de patients – qui constituent le principal matériau archivistique de cette étude –, il s'agit de saisir certaines des tensions qui traversent la société est-allemande, en relation avec le contexte politique et idéologique. Comme en attestent ces sources, dans le cadre de l'échange thérapeutique, les patients peuvent prendre la parole selon des règles qui diffèrent de celles habituellement en vigueur au sein de la société socialiste. Parce qu'ils peuvent contenir les traces d'une parole ordinairement mise sous silence, du fait de la censure ou de l'auto-censure, de son caractère indicible, inavouable ou délirant, les dossiers de patients apparaissent comme une source précieuse pour l'historien. Des tensions conjugales provoquées par des dissensions idéologiques aux conflits intérieurs d'une « fervente marxiste », de la douleur suscitée par la radiation du parti à celle née de la construction du Mur, des « délires réunificateurs » à ceux faisant de l'Ouest une source de menaces, les expériences individuelles et singulières des patients permettent de reconstituer, selon une approche micro- historique, certaines tensions inhérentes au fonctionnement de la société socialiste.