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Mit der Patientenmobilitätsrichtlinie (2011/24/EU) wurde eine verbindliche gesetzliche Grundlage geschaffen, im Bereich der hochspezialisierten Gesundheitsversorgung freiwillig und in strukturierter Form in europäischen Referenznetzwerken (ERN) von Gesundheits-dienstleistern und Fachzentren zusammenzuarbeiten. Dabei kommt dem Austausch von Fachwissen eine besondere Bedeutung zu. Diese qualitative Studie geht der Frage nach, wel-che wesentlichen Faktoren den Informations- und Wissensaustausch sowie das Lernen in Netzwerken beeinflussen und wie diese gefördert werden können. Es werden Netzwerkkoor-dinatoren und deren steuernde Einheiten in den hochspezialisierten Versorgungsbereichen Krebs und Seltene Erkrankungen in Deutschland und in Frankreich sowie auf europäischer Ebene befragt. Die Studie wird durch einen Literaturvergleich von bi- und trilateralen Ge-sundheitskooperationen mit multilateralen Netzwerken ergänzt. Für die ERN wird die zentra-le Bedeutung der digitalen Medien und Technologien herausgearbeitet sowie die Empfeh-lung ausgesprochen, die ERN ein systematisches Wissensverwendungs- und -generierungskonzept erarbeiten zu lassen. Durch die zukünftigen ERN wird die vernetzte Informationsgesellschaft Einzug in die medizinische Praxis halten.
Background:
More patient data are needed to improve research on rare liver diseases. Mobile health apps enable an exhaustive data collection. Therefore, the European Reference Network on Hepatological diseases (ERN RARE-LIVER) intends to implement an app for patients with rare liver diseases communicating with a patient registry, but little is known about which features patients and their healthcare providers regard as being useful.
Aims:
This study aimed to investigate how an app for rare liver diseases would be accepted, and to find out which features are considered useful.
Methods:
An anonymous survey was conducted on adult patients with rare liver diseases at a single academic, tertiary care outpatient-service. Additionally, medical experts of the ERN working group on autoimmune hepatitis were invited to participate in an online survey.
Results:
In total, the responses from 100 patients with autoimmune (n = 90) or other rare (n = 10) liver diseases and 32 experts were analyzed. Patients were convinced to use a disease specific app (80%) and expected some benefit to their health (78%) but responses differed signifi-cantly between younger and older patients (93% vs. 62%, p < 0.001; 88% vs. 64%, p < 0.01). Comparing patients' and experts' feedback, patients more often expected a simplified healthcare pathway (e.g. 89% vs. 59% (p < 0.001) wanted access to one's own medical records), while healthcare providers saw the benefit mainly in improving compliance and treatment outcome (e.g. 93% vs. 31% (p < 0.001) and 70% vs. 21% (p < 0.001) expected the app to reduce mistakes in taking medication and improve quality of life, respectively).