Anna Levke Brütt, Ramona Meister, Tabea Bernges, Steffen Moritz, Martin Härter, Levente Kriston, Franziska Kühne

• Patient involvement (PI) in research is increasingly required as a means to improve relevance and meaningfulness of research results. PI has been widely promoted by the National Institute for Health Research in England in the last years. In Germany, widespread involvement of patients in research is still missing. The methods used to realize PI have been developed mainly in English research contexts, and detailed information on how to involve patients in systematic reviews is rare. Therefore, the aim of the study was that patients contribute and prioritize clinically relevant outcomes to a systematic review on meta-cognitive interventions, and to evaluate a patient workshop as well as patients’ perceptions of research involvement. Seven patients with experience in psychiatric care participated in our workshop. They focused on outcomes pre-defined in the review protocol (e.g., meta-cognitive or cognitive changes, symptomatology, quality of life), neglected other outcomes (like satisfaction with treatment, acceptability), and addedPatient involvement (PI) in research is increasingly required as a means to improve relevance and meaningfulness of research results. PI has been widely promoted by the National Institute for Health Research in England in the last years. In Germany, widespread involvement of patients in research is still missing. The methods used to realize PI have been developed mainly in English research contexts, and detailed information on how to involve patients in systematic reviews is rare. Therefore, the aim of the study was that patients contribute and prioritize clinically relevant outcomes to a systematic review on meta-cognitive interventions, and to evaluate a patient workshop as well as patients’ perceptions of research involvement. Seven patients with experience in psychiatric care participated in our workshop. They focused on outcomes pre-defined in the review protocol (e.g., meta-cognitive or cognitive changes, symptomatology, quality of life), neglected other outcomes (like satisfaction with treatment, acceptability), and added relevant new ones (e.g., scope of action/autonomy, applicability). Altogether, they valued the explicit workshop participation positively. However, some suggested to involve patients at an earlier stage and to adapt the amount of information given. Further systematic reviews would benefit from the involvement of patients in the definition of other components of the review question (like patients or interventions), in the interpretation of key findings or in drafting a lay summary.…
• Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Forschung wird zunehmend gefordert, um die Relevanz und Aussagefähigkeit von Forschungsergebnissen zu verbessern. Während das National Institute for Health Research in England die Patientenbeteiligung seit Jahren fördert, fehlt es in Deutschland noch weitgehend an flächendeckender Forschungsbeteiligung. Zudem liegen Informationen über Methoden der Patientenbeteiligung hauptsächlich für englische Forschungskontexte vor, und detaillierte Informationen zur Patientenbeteiligung in systematischen Reviews sind lückenhaft. Das Ziel der Studie war es daher, dass Patienten klinisch relevante Zielgrößen zu einem systematischen Review zu metakognitiven Interventionen beitragen und priorisieren und dass sie einen Patientenworkshop und ihre wahrgenommene Forschungsbeteiligung bewerten. Sieben psychiatrieerfahrene Patienten nahmen an unserem Workshop teil. Sie benannten Zielgrößen, die im Reviewprotokoll schon vorgesehen waren (z.B. metakognitive und kognitive Veränderungen, Symptomatik,Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Forschung wird zunehmend gefordert, um die Relevanz und Aussagefähigkeit von Forschungsergebnissen zu verbessern. Während das National Institute for Health Research in England die Patientenbeteiligung seit Jahren fördert, fehlt es in Deutschland noch weitgehend an flächendeckender Forschungsbeteiligung. Zudem liegen Informationen über Methoden der Patientenbeteiligung hauptsächlich für englische Forschungskontexte vor, und detaillierte Informationen zur Patientenbeteiligung in systematischen Reviews sind lückenhaft. Das Ziel der Studie war es daher, dass Patienten klinisch relevante Zielgrößen zu einem systematischen Review zu metakognitiven Interventionen beitragen und priorisieren und dass sie einen Patientenworkshop und ihre wahrgenommene Forschungsbeteiligung bewerten. Sieben psychiatrieerfahrene Patienten nahmen an unserem Workshop teil. Sie benannten Zielgrößen, die im Reviewprotokoll schon vorgesehen waren (z.B. metakognitive und kognitive Veränderungen, Symptomatik, Lebensqualität), vernachlässigten andere Endpunkte (z.B. Zufriedenheit, Akzeptanz) und fügten neue Zielgrößen hinzu (z.B. Handlungsspielräume/Autonomie, Anwendbarkeit). Die Patienten würdigten die Workshopteilnahme insgesamt. Einige empfahlen jedoch eine frühere Beteiligung und eine Anpassung der gegebenen Informationen. Zukünftige systematische Reviews können von der Beteiligung von Patienten bei der Definition weiterer Bestandteile der Fragestellung (wie Population oder Interventionen), der Interpretation zentraler Ergebnisse oder der Formulierung einer allgemeinverständlichen Zusammenfassung profitieren.…