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Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) leiden unter vielfältigen körperlichen und psychosozialen Einschränkungen. Wie auch bei anderen chronischen Erkrankungen könnten Patientenschulungen ihr psychisches Befinden verbessern (z.B. De Ridder & Schreurs, 2001; Faller, Reusch & Meng, 2011a; Küver, Becker & Ludt, 2008; Schüssler, 1998; Warsi, Wang, LaValley, Avorn & Solomon, 2004). Für CED liegen jedoch nur wenige Schulungsevaluationen vor (z.B. Bregenzer et al., 2005; Mussell, Böcker, Nagel, Olbrich & Singer, 2003; Oxelmark, Magnusson, Löfberg & Hillerås, 2007), deren Aussagekraft i.d.R. durch methodische Mängel eingeschränkt ist. Daher ist die Bedeutung von Schulungsprogrammen für CED-Betroffene weiterhin offen. Überdies gibt es für den deutschen Sprachraum noch keine Schulung, die zu psychischen Verbesserungen führt. Aus diesem Grunde wurde ein 1,5-tägiges Wochenend-Seminar mit medizinischen und psychologischen Inhalten konzeptionalisiert, manualisiert und in der vorliegenden Studie evaluiert.
Zur summativen Evaluation nahmen 181 ambulante CED-Patienten an einer prospektiven, multizentrischen, randomisierten, kontrollierten Studie mit vier Messzeitpunkten teil: vor (T1), zwei Wochen (T2) und drei Monate (T3) nach dem Seminar. Zur 12-Monatskatamnese (T4EG) wurde die Stabilität der Effekte in der Experimentalgruppe (EG; n = 86) überprüft. Die Wartekontrollgruppe (n = 95) erhielt zunächst die Standardbehandlung, also keine Patientenschulung, und konnte an dieser nach der dritten Datenerhebung ebenfalls teilnehmen. Kovarianzanalysen (ANCOVAs) mit Kontrolle für die jeweilige Ausgangslage wurden durchgeführt. Weitere Analysen legten eine Adjustierung für die Krankheitsaktivität zu T1 nahe, weshalb diese als zusätzliche Kovariate in die ANCOVAs aufgenommen wurde. Krankheitsbezogene Ängste und Sorgen (PS-CEDE Gesamtwert zu T3; Krebs, Kachel & Faller, 1998) fungierten als primärer Zielparameter. Zu den sekundären Zielkriterien gehörten Progredienzangst und Angstbewältigung (PA-F-KF und PA-F; Mehnert, Herschbach, Berg, Henrich & Koch, 2006 bzw. Dankert et al., 2003; Herschbach et al., 2005) sowie die Gesundheitskompetenzen Positive Grundhaltung, Aktive Lebensgestaltung und Erwerb von Fertigkeiten und Handlungsstrategien (heiQ; Osborne, Elsworth & Whitfield, 2007; Schuler et al., 2013). Weitere sekundäre Zielparameter waren gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF-12; Bullinger & Kirchberger, 1998), Symptome einer Angststörung oder Depression (PHQ-4; Kroenke, Spitzer, Williams & Löwe, 2009; Löwe et al., 2010), Wissen, der Umgang mit der CED bzw. von ihr ausgelösten negativen Gefühlen sowie die Zufriedenheit der Teilnehmenden mit dem Seminar. Von Interesse war außerdem, ob Geschlecht, Alter, Art, Dauer oder Aktivität der Erkrankung vor der Schulung einen Einfluss auf die genannten Variablen hatten und ob für sie differentielle Wirksamkeitseffekte bestanden. Darüber hinaus wurden krankheitsbezogene Ängste und Sorgen von ungeschulten Studienteilnehmern untersucht.
Zwei Wochen und drei Monate nach der Schulung ließen sich im Vergleich von Experimental- und Kontrollgruppe signifikante, mittlere bis große Effekte auf krankheitsbezogene Ängste und Sorgen, Progredienzangst und deren Bewältigung sowie eine Positive Grundhaltung der CED gegenüber erzielen (stets p ≤ .001). Außerdem kam es zu beiden Messzeitpunkten zu signifikanten, großen Interventionseffekten auf den Erwerb von Fertigkeiten und Handlungsstrategien im Umgang mit der Erkrankung, das Wissen um sie und den Umgang mit ihr (stets p < .001) sowie zu moderaten Effekten auf den Umgang mit CED-bedingten negativen Gefühlen (T2: p = .001; T3: p = .008). Alle beschriebenen Effekte waren auch nach zwölf Monaten noch stabil. Für Aktive Lebensgestaltung, gesundheitsbezogene Lebensqualität sowie Angst- und Depressionssymptomatik konnten keine Schulungseffekte nachgewiesen werden.
Die zusätzliche Kontrolle für die Krankheitsaktivität zu T1 führte zu keinen wesentlichen Änderungen in den Ergebnissen. Auch bei den Subgruppenanalysen hatte die Krankheitsaktivität keinen relevanten Einfluss auf die Wirksamkeit der Schulung. Gleiches gilt für Geschlecht, Alter, Art und Dauer der CED. Mit Ausnahme der Krankheitsaktivität deuteten dies bereits die zur Baseline durchgeführten t-Tests an, bei denen insgesamt nur sehr wenige signifikante, höchstens moderate Unterschiede zwischen den einzelnen Subgruppen auftraten.
Sowohl bei der formativen als auch der summativen Evaluation zeigte sich überdies die hohe Zufriedenheit der Teilnehmenden mit der Schulung. Neben der Akzeptanz konnte außerdem die Durchführbarkeit bestätigt werden. Die Auswertung der Ängste und Sorgen der Studienteilnehmenden lieferte zudem Hinweise für die Entwicklung und Modifikation von Interventionen für CED-Betroffene.
Es lässt sich festhalten, dass für die hier evaluierte Schulung für CED-Patienten ein Wirksamkeitsnachweis erbracht werden konnte und sie sehr positiv von den Teilnehmenden bewertet wurde. Sie führte sowohl kurz-, mittel- als auch langfristig zu substantiellen Verbesserungen in psychischer Belastung, Selbstmanagement-Fähigkeiten, der Bewältigung der Erkrankung sowie im Wissen und war gleichermaßen wirksam bei Betroffenen, die sich in Geschlecht, Alter, Art, Dauer oder Aktivität ihrer CED unterschieden.