TY - THES A1 - Héon-Klin, Véronique T1 - Informations- und Wissensaustausch sowie Lernen in Netzwerken der hochspezialisierten Gesundheitsversorgung T1 - Information and Knowledge Sharing as well as learning in networks of highly specialised health care N2 - Mit der Patientenmobilitätsrichtlinie (2011/24/EU) wurde eine verbindliche gesetzliche Grundlage geschaffen, im Bereich der hochspezialisierten Gesundheitsversorgung freiwillig und in strukturierter Form in europäischen Referenznetzwerken (ERN) von Gesundheits-dienstleistern und Fachzentren zusammenzuarbeiten. Dabei kommt dem Austausch von Fachwissen eine besondere Bedeutung zu. Diese qualitative Studie geht der Frage nach, wel-che wesentlichen Faktoren den Informations- und Wissensaustausch sowie das Lernen in Netzwerken beeinflussen und wie diese gefördert werden können. Es werden Netzwerkkoor-dinatoren und deren steuernde Einheiten in den hochspezialisierten Versorgungsbereichen Krebs und Seltene Erkrankungen in Deutschland und in Frankreich sowie auf europäischer Ebene befragt. Die Studie wird durch einen Literaturvergleich von bi- und trilateralen Ge-sundheitskooperationen mit multilateralen Netzwerken ergänzt. Für die ERN wird die zentra-le Bedeutung der digitalen Medien und Technologien herausgearbeitet sowie die Empfeh-lung ausgesprochen, die ERN ein systematisches Wissensverwendungs- und -generierungskonzept erarbeiten zu lassen. Durch die zukünftigen ERN wird die vernetzte Informationsgesellschaft Einzug in die medizinische Praxis halten. N2 - Dans le cadre de la directive relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers (2011/24/EU), une base légale a été mise en place afin que les prestataires de soins de santé et les centres d‘expertise puissent travailler ensemble de façon facultative et structurée sous forme de réseaux européens de référence dans le do-maine des soins hautement spécialisés. Dans ce contexte, l´échange de savoir prend une importance particulière. Cette étude qualitative recherche les facteurs déterminant l´échange d´informations et de savoir, ainsi que l´apprentissage au sein d´un réseau et comment ces échanges peuvent être encouragés. Dans cette étude, les coordonnateurs de réseaux et les personnes déterminants leur politique sont interrogées dans le domaine des soins hautement spécialisés du cancer et des maladies rares en Allemagne, en France mais aussi au niveau européen. A cette étude s’ajoute une comparaison de la coopération médi-cale transfrontalière bi- et trilatérale avec les réseaux européens de référence multilaté-raux. Le point fort étant mis sur l´importance des médias et techniques virtuels. Un autre aspect primordial est la recommandation, pour les ERN, de mettre en place systématique-ment un concept d´ application et de création du savoir. Grâce à la mise en place des ERN, le monde des informations connectées en réseaux fera son entrée dans le secteur médical. KW - Europäische Referenznetzwerke KW - European reference networks KW - health networks KW - knowledge transfer and expertise KW - cross-border networks in health care KW - connectivism KW - digitisation KW - connective action Y1 - 2016 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:kobv:517-opus4-405963 ER - TY - JOUR A1 - Rüther, Ferenc Darius A1 - Sebode, Marcial A1 - Lohse, Ansgar W. A1 - Wernicke, Sarah A1 - Böttinger, Erwin A1 - Casar, Christian A1 - Braun, Felix A1 - Schramm, Christoph T1 - Mobile app requirements for patients with rare liver diseases BT - a single center survey for the ERN RARE-LIVER JF - Clinics and research in hepatology and gastroenterology N2 - Background: More patient data are needed to improve research on rare liver diseases. Mobile health apps enable an exhaustive data collection. Therefore, the European Reference Network on Hepatological diseases (ERN RARE-LIVER) intends to implement an app for patients with rare liver diseases communicating with a patient registry, but little is known about which features patients and their healthcare providers regard as being useful. Aims: This study aimed to investigate how an app for rare liver diseases would be accepted, and to find out which features are considered useful. Methods: An anonymous survey was conducted on adult patients with rare liver diseases at a single academic, tertiary care outpatient-service. Additionally, medical experts of the ERN working group on autoimmune hepatitis were invited to participate in an online survey. Results: In total, the responses from 100 patients with autoimmune (n = 90) or other rare (n = 10) liver diseases and 32 experts were analyzed. Patients were convinced to use a disease specific app (80%) and expected some benefit to their health (78%) but responses differed signifi-cantly between younger and older patients (93% vs. 62%, p < 0.001; 88% vs. 64%, p < 0.01). Comparing patients' and experts' feedback, patients more often expected a simplified healthcare pathway (e.g. 89% vs. 59% (p < 0.001) wanted access to one's own medical records), while healthcare providers saw the benefit mainly in improving compliance and treatment outcome (e.g. 93% vs. 31% (p < 0.001) and 70% vs. 21% (p < 0.001) expected the app to reduce mistakes in taking medication and improve quality of life, respectively). KW - Primary sclerosing cholangitis KW - Primary biliary cholangitis KW - Autoimmune KW - hepatitis KW - European reference networks KW - Mobile applications KW - Patient KW - reported out-come measures Y1 - 2021 U6 - https://doi.org/10.1016/j.clinre.2021.101760 SN - 2210-7401 SN - 2210-741X VL - 45 IS - 6 PB - Elsevier Masson CY - Amsterdam ER -